· 

|| Je ziet het niet... ||

Maar ik heb een stoma!

Begin mei 2000. Ik was 21, een jonge vrouw, jij was nieuw en je zou mij het leven makkelijker gaan maken, maar gelijk ook ingrijpend veranderen. We werden vanaf toen onafscheidelijk, mijn stoma en ik. En ondanks dat ik je niet altijd lief heb gehad en je soms heb vervloekt, kwam laatst het besef dat ik je al mijn halve leven meedraag. Je zit af en toe nog in de taboesfeer en ondanks dat ik mij niet voor je schaam, vertel ik er ook niet dagelijks over, gewoonweg omdat je bij mij hoort. Ze hebben je twee keer opnieuw moeten plaatsen, heb ruim twee maanden niet mogen eten en drinken en ben ruim twee jaar behoorlijk ziek van je geweest. Naast de stoma ging ik ook jaren met een spuugbakje door het leven en naast dat ik een beetje kon eten bestond mijn maaltijd lange tijd uit pakjes bijvoeding. Ook heb ik veel pijn gehad, is mijn angst voor naalden en prikken getriggerd en moest ik aan je wennen. Maar ik heb ook veel van je geleerd, lessen geleerd en heb je mijn leven verrijkt.  

Mijn stoma en ik!

Ik was 21 en door mijn Spina Bifida al vanaf mijn tiende niet meer zindelijk. Waar ik vroeger nog geleerd had om zindelijk te worden, bleef er niet meer veel van die trainingen over. Ik had natte broeken, werd op school gepest en werd mede daardoor erg onzeker. Ook had ik veel last van de nodige nierbekken- en blaasontstekingen. Na mijn rugoperatie op mijn 12de leerde ik mijzelf katheteriseren via de natuurlijke weg. Na nog een rugoperatie kwam ik terecht bij een uroloog in Maastricht waar vier intensieve jaren van gesprekken en onderzoeken volgde en waarbij voorzicht gesproken werd over het aanleggen van een blaas- en een darmstoma. Keuzes volgde over het wel of niet laten plaatsen, een stoma met of zonder zakje en de voor- en nadelen.

2000

Na deze intensieve jaren werd er uiteindelijk gekozen voor het aanleggen van een continent blaas- en darmstoma. Mijn darmen werden gebruikt om een nieuwe blaas te maken en de uitgang voor mijn blaasstoma kwam uit in mijn navel. Daarnaast kreeg ik nog een uitgang op mijn buik, de darmstoma. Deze laatste werd na een abces weer opgeheven. Na een tweede operatie voor het verwijderen van stukjes verkleefde en geperforeerde darm en een fistel tussen de dunne darm en mijn buik, werd de uitgang van de blaasstoma opnieuw geplaatst, net iets onder mijn navel. Nu 21 jaar later zit hij er nog als een speciaal plekje op mijn buik en als toegang tot mijn blaas. Met een katheter (dun slangetje) kan ik via de stoma vanuit mijn buik plassen. Hoe bijzonder en super handig!

Stoma in de taboesfeer

Op het hebben van een stoma zit vaak toch nog iets van een taboe. Mensen schamen zich ervoor of durven er niet over te praten. Hopelijk helpen mijn verhalen om de stoma uit die taboesfeer te halen. Ik ben er altijd open over geweest al zal ik niet standaard bij mijn voorstellen vertellen dat ik een stoma heb. Het hoort gewoon bij mij. Mijn stoma heeft voor een groot deel mijn leven bepaald. Ik moest jong de keuze maken over deze ingrijpende beslissing, ben er erg ziek van geweest en het herstel heeft toch het nodige verdriet en angst gegeven. Daarnaast is mijn angst voor naalden en prikken door de operaties en de vele infusen flink getriggerd en een groot deel van mijn leven geworden. Maar de stoma heeft ook mijn leven gemakkelijker gemaakt, heeft me lessen gegeven in geduldig zijn en heeft mij nogmaals laten zien hoe veerkrachtig en flexibel je als mens kunt zijn. Hoe je de vele tegenslagen kunt omzetten in kracht en doorzetting. Ook de verschillende littekens, groot en klein die verdeeld op mijn buik en borst zichtbaar zijn herinneren mij aan deze periode en waar ik veel kracht uit haal als het soms even allemaal tegenzit. Kracht als doorzetting en om altijd het positieve uit het leven te halen en te weten het komt goed. Het leven stopt niet na het krijgen van een stoma. Het is niet altijd makkelijk om het te accepteren of om open over te zijn, maar hopelijk kan ik door het delen van mijn verhaal toch een beetje bijdrage om de taboe weg te halen. Het is soms juist een verlichting voor als iemand kampt met een medisch ongemak waarvoor dit een oplossing is. Het heeft in ieder geval mijn leven verrijkt.

Je ziet het niet maar…… ik heb een stoma!

Liefs Sabrina